ようこそおいでくださいました。このページはさまざまな
病気（特に難病といわれるもの）に苦しんでおられる方や
病気の方をかかえて同じようにつらい思いをなさっている
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治療目的のサイトではありませんので、ご相談について
は各団体様へ直接連絡をお願いいたします。 |
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難病とは一般的に治りにくい病気や治療方法が確立されていない病気を意味しますが、
医学的に明確に定義された用語ではありません。わが国では1972年より国の研究事業
として難病克服研究事業を推進しています。
特定疾患はそれら一般に難病と呼ばれる病気のうち治療や療養に関して行政の特別な
対策が必要な範囲を指定したもので、難病そのものではありませんが、行政や医療の現
場では特定疾患を難病と俗称することがあります。
2007年現在、難治性疾患克服研究事業として123の疾患が指定され、そのうち45の疾患が
特定疾患治療研究事業の対象とされています。
（１２１疾患となっているＨＰは情報が古いので注意してください）
特定疾患治療研究事業の対象疾患については、医療費の患者自己負担分について公費
負担医療を受けることができます。
公費助成を受けるためには診断後に保健所の窓口で臨床個人調査票をもらいます。それ
に住民票・所得証明書・診断書を加えて提出する必要があります。3ヶ月ほどで特定疾患
医療受給者証が交付されます。詳細は保健所で確認してください。
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次に１２3の難治性疾患を掲示します。よくご存知の病名も入っていると思います。
| 脊髄小脳変性症 |
難治性ネフローゼ症候群 |
| シャイ・ドレーガー症候群 |
多発性嚢胞腎 |
| モヤモヤ病（ウィリス動脈輪閉塞症） |
肥大型心筋症 |
| 正常圧水頭症 |
拡張型心筋症 |
| 多発性硬化症 |
拘束型心筋症 |
| 重症筋無力症 |
ミトコンドリア病 |
| ギラン・バレー症候群 |
Fabry病 |
| フィッシャー症候群 |
家族性突然死症候群 |
| 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 |
原発性高脂血症 |
多発限局性運動性末梢神経炎
（ルイス・サムナー症候群） |
特発性間質性肺炎 |
単クローン抗体を伴う抹消神経炎
（クロウ・フカセ症候群） |
サルコイドーシス |
| 筋萎縮性側索硬化症 |
びまん性汎細気管支炎 |
| 脊髄性進行性筋萎縮症 |
潰瘍性大腸炎 |
球脊髄性筋萎縮症
（Kennedy-Alter-Sung病） |
クローン病 |
| 脊髄空洞症 |
自己免疫性肝炎 |
| パーキンソン病 |
原発性胆汁性肝硬変 |
| ハンチントン病 |
劇症肝炎 |
| 進行性核上性麻痺 |
特発性門脈圧亢進症 |
| 線条体黒質変性症 |
肝外門脈閉塞症 |
| ペルオキシソーム病 |
Budd-Chiari症候群 |
| ライソゾーム病 |
肝内結石症 |
| クロイツフェルト・ヤコブ病（CJD） |
肝内胆管障害 |
ゲルストマン・ストロイスラー・
シャインカー病（GSS） |
膵嚢胞線維症 |
| 致死性家族性不眠症 |
重症急性膵炎 |
| 亜急性硬化性全脳炎（SSPE） |
慢性膵炎 |
| 進行性多巣性白質脳症（PML） |
アミロイドーシス |
| 後縦靭帯骨化症 |
ベーチェット病 |
| 黄色靭帯骨化症 |
全身性エリテマトーデス |
| 前縦靭帯骨化症 |
多発性筋炎・皮膚筋炎 |
| 広範脊柱管狭窄症 |
シェーグレン症候群 |
| 特発性大腿骨頭壊死症 |
成人スティル病 |
| 特発性ステロイド性骨壊死症 |
高安病（大動脈炎症候群） |
| 網膜色素変性症 |
バージャー病 |
| 加齢黄斑変性 |
結節性多発動脈炎 |
| 難治性視神経症 |
ウェゲナー肉芽腫症 |
| 突発性難聴 |
アレルギー性肉芽腫性血管炎 |
| 特発性両側性感音難聴 |
悪性関節リウマチ |
| メニエール病 |
側頭動脈炎 |
| 遅発性内リンパ水腫 |
抗リン脂質抗体症候群 |
| PRL分泌異常症 |
強皮症 |
| ゴナドトロピン分泌異常症 |
好酸球性筋膜炎 |
| ADH分泌異常症 |
硬化性萎縮性苔癬 |
| 中枢性摂食異常症 |
原発性免疫不全症候群 |
| 原発性アルドステロン症 |
若年性肺気腫 |
| 偽性低アルドステロン症 |
ヒスチオサイトーシス |
| グルココルチコイド抵抗症 |
肥満低換気症候群 |
| 副腎酵素欠損症 |
肺胞低換気症候群 |
| 副腎低形成（アジソン病） |
原発性肺高血圧症 |
| 偽性副甲状腺機能低下症 |
慢性肺血栓塞栓症 |
| ビタミンD受容機構異常症 |
混合性結合組織病 |
| TSH受容体異常症 |
神経線維腫症Ⅰ型
（レックリングハウゼン病） |
| 甲状腺ホルモン不応症 |
神経線維腫症Ⅱ型 |
| 再生不良性貧血 |
結節性硬化症(プリングル病) |
| 溶血性貧血 |
表皮水疱症 |
| 不応性貧血（骨髄異形成症候群） |
膿疱性乾癬 |
| 骨髄線維症 |
天疱瘡 |
| 特発性血栓症 |
大脳皮質基底核変性症 |
| 血栓性血小板減少性紫斑病 |
重症多形滲出性紅斑(急性期) |
| 特発性血小板減少性紫斑病 |
肺リンパ脈管筋腫症(ＬＡＭ) |
IgA腎症
急速進行性糸球体腎炎 |
進行性骨化性繊維異形成症
色素性乾皮症
スモン病 |
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